渐冻症女博士病逝 你知道渐冻症有多痛苦吗?

渐冻症女博士病逝，渐冻症有多痛苦？

渐冻症的主要症状：1、以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点；2、球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等；3、多无感觉障碍。

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1月4日，和病魔抗争两年的北大29岁“渐冻症”女博士娄滔因医治无效，在咸丰县家中病逝。

在娄滔清醒的时候，她曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱，那个时候，娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道：

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。”

或许没有切身体验过渐冻人的生活，但你或多或少的经历过手脚麻木的瞬间，双腿失去片刻的感觉就会让整个人陷入恐慌。

而他们的身体却是一直处在恐慌的状态，就像被冰雪逐渐冻住，今天是腿，明天是手，后天是整个身体，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，他们每天都目睹自己走向死亡，每时每刻都处在身体失去知觉的恐慌之中，而他们从出现症状起，五年的死亡率高达90%……

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没有得过重病的人，无法体会病人痛苦。假设下你日渐瘫痪，生活不能自理，甚至大小便失禁，这种生活你能过的下去吗？这种精神折磨太可怕了。

得了渐冻症有多痛苦？

渐冻症，其实是肌萎缩侧索硬化症的另外一个名称，患者被称为“渐冻人”，该病发生发展过程中病变逐渐累及上运动神经元，然后又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉，属于神经系统的慢性进行性变性疾病。

临床上常表现反复出现的全身性混合性瘫痪。

主要症状是：患者出现上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害等症状并存的现象。有些患者刚开始是以四肢某处的肌肉为发作起点，后向身体其他部位蔓延；

也有的患者以延髓肌肉麻痹为发作起点，随着疾病进展患者出现球麻痹症状，由于后组颅神经受损，会出现构音不清，吞咽困难，饮水呛咳甚至呼吸困难等。

呼吸肌麻痹的患者会导致呼吸困难，需要借助呼吸机维持呼吸；吞咽困难者需要经过鼻饲或静脉使用高营养物质，维持营养及水电解质平衡。直到疾病后期，患者完全失去行为能力，甚至意识模糊。

扩展资料：

相关病例：

29岁的女博士，因患上了“渐冻症”，失去了自主行动能力，而且该病给她带来了无限痛苦。

绝望中她留下口述“遗嘱”：“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走！”、“不治了，我真的痛苦死了，我受不了了，求求你们，把我呼吸机拔掉，让我捐献器官，剩余的东西火化吧。”。

渐冻症女博士的情绪失控，非常痛苦的呐喊不免让无数网友心疼，也让很多人再一次听到了这种疾病。

渐冻症女博士病逝具体是怎么回事？

渐冻症又称肌萎缩性侧索硬化症 ，，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。具体这个症状的危害有多大，我们来看看最近发生的事吧~

生命顽强的女博士~

1月4日，北大女博士娄滔在咸丰老家病逝。几个月前，饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言“凡能救命的尽管用”，她希望能够将器官捐献给有需要的人，将头颅留给医学做研究……娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示，器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。

一、从刚考上北大后检查出身体出问题，到患病期间听完60多本书，娄滔一直显得很平静，反而经常安慰父母。到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。

二、女博士的遗言~大爱。娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示，器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。

那这个症状的病因有哪些呢？我来稍微说一下：

1、遗传因素；

2、散发性病例的病因及发病机制不清，尚未发现确切的环境危险因素，可能与下列因素有关：

（1）中毒因素；（2）免疫因素；(3)病毒感染。

渐冻症下肢瘫痪后还有疼感吗?

一般不会引起疼痛的。这个病早期症状是全身无力，肌肉跳动，吐字不清，肢体活动障碍，情绪障碍等。随着时间的推移，会出现全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后发生呼吸衰竭。如果出现肌肉疼痛和麻木的情况，有可能是肌肉劳损，周围神经炎所致，并不是渐冻症的表现。需要去医院做个详细检查，然后针对性的治疗，避免疾病的加重。随着越来越多的人参与了冰桶挑战，渐冻人这种疾病也逐渐进入了公众视野，而渐冻人的病情发生后往往是比较严重的，而且也很难会彻底性治愈，但是目前有很多人还并不是十分了解这种疾病。那么具体来说渐冻人是什么病呢？一、渐冻人是什么病 渐冻人其实就是运动神经元病，是由于脊髓前角细胞、脑干运动神经元以及皮层锥体细胞等

冰桶挑战的发起人去世了，你对渐冻症了解吗？

很多人都熟悉冰桶挑战，他曾经引发全球参加挑战的风潮，很多明星都参与了进来。而首先发起这个挑战的人在11月25日去世了，享年46岁。他是一位渐冻症患者，他发起的“冰桶挑战”在短短两个月的时间内就给渐冻症患者募捐到了1.15亿美元。虽然他已经离开我们，但是他的伟大和他的精神永远活在我们心中。

这个病因为一次挑战被人们知道、了解。我们熟知的物理学家史蒂芬霍金就在渐冻症的折磨下生活了50多年了。北大的女博士也是因为患了渐冻症，从此丧失了运动的能力。渐冻症的患者是非常痛苦的，他们的感受你们知道是什么样的吗？

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），患有此病的患者肌肉会逐渐萎缩，慢慢丧失活动的能力，然后不能交流、呼吸、进食。但在身体逐渐退化的过程中，他们的思维、思想、情感却是正常的，这就是渐冻症患者的痛苦所在。

渐冻症是一种什么样的感受呢？

一个人的思想像正常人一样，甚至比平时更加敏锐。对外界的高级认知正常，存在高级情感。简而言之，他们的思维是正常且更聪明。但这灵魂却被禁锢在了不能活动的驱壳中，就像被禁锢在铁笼里的人质。你对外界的一切都清楚的知道，但你不能站立、移动、控制你的身体。米奇创作的《相约星期二》：“就像科幻电影中被冰冻在肉体中的怪物一样。”

渐冻症是怎么一回事？

他是因为上下运动神经元受到了损伤，导致延髓支配的部分肌肉、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，接而出现吞咽、讲话困难，最终因呼吸困难导致呼吸衰竭。病因尚不能明确，可能和遗传或是基因的缺陷有关。就像杨丽萍说的，上帝给了孔雀美貌就没有给他优美的嗓音。渐冻症的患者比常人的思维更加敏锐，他们的肢体便不能移动。

但除了先天因素的影响之外，环境因素也会导致发病，比如重金属铝中毒会造成神经运动元损害。目前认为导致神经损害的原因有以下方面：

1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，造成神经细胞的损伤。

2.自由基使神经细胞膜受损。

3.缺乏神经生长因子，神经细胞无法持续生长、发育。

患有渐冻症的北大女博士的父亲在接受采访时精神状态不是很好。他靠在椅子上说自己常常头晕，感觉没有力气，怀疑自己得了和女儿一样的病。那渐冻症的症状有哪些？

早期时患者还会感觉无力、偶尔肌肉跳动、容易疲劳。这些症状都很容易和其他疾病混淆。慢慢会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后不能自己呼吸需要依靠呼吸机。

渐冻症需要做哪些检查确诊呢？

除了神经科的临床检查外，要做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检来确诊渐冻症。其中肌电图是非常重要的一部分。虽然这个检查可能会让患者感到不适，但是必须要做。主要是用来测定部分肌肉的电活动。

希望大家在看完这篇文章后，了解渐冻症患者的痛苦。也可以记住这个“孜孜不倦希望唤起世人对渐冻人症的重视，直接负责推动世界知名的冰桶挑战活动”的安东尼！

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